Asya Bebek'in gönüllüleri bir açıklama yaparak kamuoyunu bilgilendirdi.
Açıklama şöyle:
Bildiğiniz gibi tüm Kıbrısta sma hastası Asya Bebeği yaşatmak için büyük bir kampanya düzenlendi. Karel Bebeği yaşatmak için açılan kampanya Karel'i maalesef kaybetmemizin ardından acılı ailenin yönlendirmesiyle gönüllüler Asya'ya sahip çıktı. Kısa sürede halkın sağ duyusuyla kampanya %10 düzeyine getirildi.
Türkiye Elçiliği tarafından destek verilerek hastalık sürecini yavaşlatan ama maalesef durduramayan ilaç olan SPINRAZA adlı tedaviyi almak üzere pazartesi günü Ankara'ya THY tarifeli uçağı ve sağlık destek personeliyle gönderildi.
Bu süre zarfında maalesef talihsiz yanlış anlamalar sonucunda yapılan açıklamalar ASYA'nın sanki tedavi ücretinin toplandığı hatta kesin gen tedavisini Ankarada alacağı şeklinde bir yanlış algı oluşturmuştur.
Asya'nın yaşaması için tek kalıcı tedavinin ZOLGENSMA adlı ilaç olduğu ve bu ilacın fiyatının 2.4 milyon dolar olduğunu ISRARLA belirtmek istiyoruz.
KAMPANYAMIZ MUHTEŞEM GÖNÜLLÜ VATANDAŞLARIMIZ VE HAYIRSEVER İNSANLARIMIZ SAYESİNDE DEVAM EDİYOR.
ASYA'NIN KAMPANYASIYLA İLGİLİ @asyabebek_sma INSTAGRAM VE FACEBOOK SAYFALARI DIŞINDA YAPILAN YORUMLARA İTİBAR EDİLMEMESİ, YAPILACAK OLAN HER YANLIŞ HABERİN ASYA'YA ZARAR VERECEĞİNİN BİLİNMESİNİ SAYGILARIMIZLA ARZ EDERİZ.
SAVAŞIMIZ SMA İLE OLDUĞU KADAR ZAMANLA VE YANLIŞ HABERLERLE DEVAM EDİYOR .
YANLIŞ HABERLERİN ÖNÜNE GEÇİLMESİ ADINA CEMİYETİNİZE KAYITLI TÜM KURULUŞLARA METNİ GEÇEREK YAPILAN HATAYI TEKZİP ETMELERİNİ DİLER, SAYGILAR SUNARIZ.
Bunlar da ilginizi çekebilir
Yorumlar
